Am 11. November hat sich unsere Delegation (Christa, Helmut & Jörg) auf den Weg nach Berlin gemacht, um an den folgenden Tagen an der Deutschen Krebskonferenz teilzunehmen. Ursprünglich sollte der Kongress ja schon im Februar 2022 stattfinden, wurde dann aber wegen Corona auf den November 2022 verschoben.

Am Sonntag, 12.11.2022 ging es um 10:00h los. Die Tickets waren schon im Vorfeld besorgt und so konnten wir reibungslos starten. Als erstes ging es zum Stand des Bundesverbandes, wo uns schon Manfred Götze vom LV Berlin erwartete und sich freute bekannte Gesichter wiederzusehen. Gleich als erstes gab zwei Vortragsreihen zum Thema Neckdissection und Akutversorgung von Kopf-Halstumoren. Am Nachmittag folgte dann noch weiter Vortragsreihen.

Am Montag mussten wir dann schon früh los, da es um 8:00h schon mit den ersten Vorträgen zum Thema Kopf-Hals-Tumore begann.

H. Fürch, K. Dick, Th. Müller, J. Schneider, H. Fleischer, H. Hellmund

Neben den vielen interessanten Vorträgen sah/traf man auch etliche bekannte Gesichter wieder wie z.B. Prof. Dr. Jens Büntzel (Klinikum Nordhausen) oder Frau Dr. Langer (UKGM Gießen). Woraus sich gleich eine Reihe von Fachdiskussionen ergab. Inzwischen war auch fast das gesamte Präsidium des Bundesverbandes eingetrudelt und auch hier fand ein reger Austausch statt.

Am Dienstag gab es dann noch Vortragsreihen zum Thema REHA bei Kopf-Hals-Tumoren und zu den Langzeitfolgeschäden bei Kehlkopfkrebs u.a. durch Herbert Hellmund.

Insgesamt war der Kongress ein voller Erfolg, mit vielen interessanten und lehrreichen Vorträgen. Aber auch der Gedankenaustausch unter den Teilnehmern und Vortragenden kam nicht zu kurz. Dazu konnte auch noch eine Reihe neuer Kontakte geknüpft werden.

Am Samstag, 10. September 2022 fand nach Corona bedingter Pause wieder ein Aktionstag gegen Krebs in Marburg statt. Diesmal war als Veranstaltungsort wieder das altehrwürdige Rathaus in Marburg gewählt worden. Veranstalter war wie beim letzten Mal der Onkologische Arbeitskreis des Landkreises Marburg-Biedenkopf unter der Schirmherrschaft von Landrat Jens Womelsdorf und OB Dr. Thoms Spies.

Wir hatten das Glück genau den Eingang zu besetzen. An uns musste jeder vorbei, wer zur Eingangstür herein kam steuerte unweigerlich auf uns zu 😊 Neben der Selbsthilfekontaktstelle waren natürlich noch etliche andere Selbsthilfevereine/-gruppen wie: Leben mit Krebs Marburg e. V., Deutsche ILCO e. V, Prostata-Selbsthilfe-Gruppe oder auch die UKGM und die Anneliese Pohl Stiftung mit ihrer Psychosoziale Krebsberatung Marburg vertreten um nur einige zu nennen.

Neben einem Simulationsgespäch „Arzt-Patient“ mit Prof. Dr. Axel Hegele gab es dazu auch ein Impulsreferat, welches auch Online als Livestream übertragen wurde. Nach der Imbisspause konnte dann noch an zwei Parallel-Workshops mit Vertretern des UKGM (Dr. Geisel, Oberarzt, Frau Reith-Walz, Psychoonkologin) teilgenommen werden.

Als Fazit zu diesem Aktionstag zeigt sich mal wieder, wie wichtig unsere Arbeit, gerade als Patientenbetreuer, ist, wenn jemand die Diagnose (Kehlkopf-)Krebs erhält, wenn wir als Betroffene zu Betroffenen helfend/beratend beiseite stehen.

© Jörg Schneider

Endlich nach zwei (Corona bedingten) Jahren Pause fand wieder die Selbsthilfemeile in Bad Nauheim statt. Diesmal ohne gleichzeitiges Elvis-Festival, aber auch diesmal wieder mit weit über 50 Selbsthilfegruppen und Vereinen, die sich bei schönstem Wetter auf der Kiespromenade an der Parkstraße zwischen Fußgängerzone und Kurpark präsentierten. Die Sonne schien ohne Unterlass und so waren wir froh mit unserem Stand einen Schattenplatz ergattert zu haben.

Das Interesse und der Zulauf durch das Publikum war groß. Die Selbsthilfekontaktstelle hatte ja auch wie in den Vorjahren schon ordentlich Werbung in den Printmedien und im Rundfunk gemacht.

Manch bekanntes Gesicht traf man natürlich auch wieder und gerade nach so langer Zeit freuten sich alle wieder öffentlich ihre Selbsthilfegruppe/Verein präsentieren zu dürfen. Vom Arbeitskreis Demenz, Blasenkrebs SHG, Hirntumor SHG, über uns Kehlköpfe bis zum Zentrum der Jugendberatung & Suchthilfe war alles vertreten.

Nächstes Jahr werden wir wieder dabei sein  

© Jörg Schneider

Am 18. Mai wurden bei schönstem Wetter und sommerlichen Temperaturen die neuen Räumlichkeiten der Marburger Selbsthilfe-Kontaktstelle eingeweiht. Die Anlauf- und Koordinationsstelle für fast 100 Selbsthilfegruppen im Landkreis Marburg-Biedenkopf hat damit in s unter dem Dach des Lebenshilfewerk Marburg-Biedenkopf e.V. (LHW) endlich eine neue Heimat gefunden.

Stadträtin Kirsten Dinnebier eröffnete die Einweihungsfeier mit einem Grußwort in Vertretung für Oberbürgermeister Dr. Thomas Spies, gefolgt von Helmut Fleischer als erster Vertreter der Selbsthilfe Vereine. Auch die GKV (Gemeinschaft der Gesetzlichen Krankenkassen Hessen) war mit ihrer Geschäftsführerin Susanne Strombach dabei.

Helmut Fleischer konnte in diesem Zuge nicht nur als Vertreter der Selbsthilfevereine sprechen, sondern natürlich auch auf die Arbeit unseres Vereines hinweisen. Ein Thema was uns alle beschäftigt, ist der fehlende Nachwuchs in der Vereinsarbeit, der sich wie ein roter Faden durch alle Organisationen/Vereine zieht.

Nach den Ansprachen ging es dann in den kühlenden Schatten der neuen Räume, wo auch einige Gruppen mit ihrem Stand vertreten waren.

Dort blieb dann noch Zeit neben einem kleinen Imbiss zu persönlichen Gesprächen.

wie hier mit Diane Schaible, der neuen Koordinatorin der Marburger Selbsthilfe-Kontaktstelle oder auch Frau Strombach von der GKV.

Das nächste Event steht auch schon an, die "Selbsthilfemeile" am 02. Juli 2022 in Bad Nauheim

© Jörg Schneider

Gelungener Start ins neue Jahr mit unserem traditionellen Kreppelessen. Es gab wieder reichlich riesige Kreppel in jeder Ausführung mit unterschiedlichsten Füllungen. Wir haben leider im Eifer des Gefechts vergessen ein paar Fotos zu machen. Die Bande ist einfach darüber hergefallen 

© Jörg Schneider

Es ist geschafft, am 07. Dezember 2021 wurde die neue Satzung und damit auch die Namensänderung durch das Amtsgericht in Gießen genehmigt und eingetragen. Durch den zuletzt noch nötigen Beschluss auf unserer außerordentlichen MGV, die wir glücklicherweise noch im Zuge des Jahrestreffens abhalten konnten, war die letzte Hürde genommen. Unser Verein trägt jetzt auch offiziell den Namen "Kehlkopfoperierte Mittelhessen e.V." mit neuem Sitz in Gießen.  

© Jörg Schneider

Letztes Jahr war es uns ja nicht vergönnt, deshalb wollen wir es dies Jahr erneut in Angriff nehmen, unser traditionelles Jahresabschlusstreffen.

Auch diesmal hat der Vorstand eine kleine Überraschung vorbereitet.

Allerdings nicht ganz kostenfrei, ein kleiner Eigenanteil an den Selbstkosten ist leider zu tragen.

Natürlich nur wer möchte und unser Superschnäppchen/Angebot wahrnehmen will.

Lasst Euch einfach überraschen!

Bitte beachten: Aktuelle Vorgabe Coronavorgabe 2G (Geimpft/Genesen) Nachweis mitbringen!!!

& natürlich Masken  

Hier gibt es die aktuellen Regel & Verordnungen in Hessen:

https://www.hessen.de/Handeln/Corona-in-Hessen

© Jörg Schneider

Wir haben es tatsächlich geschafft, unsere Mitgliederversammlung in diesem Jahr konnte, wenn auch Corona bedingt, verspätet stattfinden. 

Große Änderungen wie eine neue bzw. geänderte Satzung standen auf dem Plan und somit war die Teilnahme der Mitglieder % gesehen entsprechend hoch. Weit mehr als ein Drittel aller Mitglieder fanden den Weg in die Ochsenburg.

Über die Ergebnisse werden wir hier berichten, wenn die Änderungen auch bei den verschiedenen Ämtern und Behörden genehmigt und eingetragen wurden.
Der Vorstand wurde in seiner Arbeit bestätigt und entlastet. Die erneute Freistellung vom Finanzamt war auch kurz vor der MGV erfolgt.

Von einigen Mitgliedern mussten wir uns leider verabschieden, auf der anderen Seite konnten wir aber auch gerade in der letzen Zeit einige neue Mitglieder gewinnen.

Als Goodie konnten wir auch unsere neuen Taschen präsentieren:

Wir blicken daher freudig und positiv in die Zukunft 

© Jörg Schneider

Nachdem in Hessen im Mai die ersten Coronabeschränkungen gelockert wurden, haben wir uns entschlossen, ein außerplanmäßiges Treffen im Juni anzusetzen. Unser Treffpunkt der Gasthof Ochsenburg durfte ab 15. Mai wieder öffnen und Vereinsaktivitäten in Hessen, wenn auch unter Einschränkungen waren wieder erlaubt. Mit ein wenig Vorlauf haben wir dann zum obigen Datum, dem 16. Juni geladen. Zwei Tage vorher wurden nochmals die Vorschriften in Hessen etwas gelockert. Die Maskenpflicht in Gaststätten fiel weg, man durfte mit bis zu 10 Personen an einen Tisch sitzen. Dass wir dann sogar 13 Personen wurden und uns auf zwei Tische verteilen mussten, damit haben wir im Vorfeld nicht gerechnet. So groß war die Resonanz auf die Einladungen. Bei unserer Lokalität, der Ochsenburg aber eh kein Problem, da wir in der Pausenzeit genug Platz haben und der reguläre Betrieb erst um 17:00 Uhr wieder startet. Ein großer Saal steht auch noch zur Verfügung.

Neben Altbekannten, konnten wir auch ein paar neue Gesichter in der Runde begrüßen und auch gleich noch zwei weitere Mitglieder für den Verein werben. Es gab wieder den schon weit bekannten, selbst gemachten Kuchen/Torten der Ochsenburg plus Kaffee und andere Getränke natürlich.

Einhellige Meinung war, dass die Treffen, der Erfahrungsaustausch, die Gespräche nur analog, also Face to Face, Angesicht zu Angesicht wirklich funktionieren und eine Onlinevariante per Videokonferenz keine Alternative wäre. Es kam auch gleich die Frage nach dem nächsten Treffen auf und das September mit dem nächsten regulärem Treffen viel zu spät wäre. Helmut und ich haben uns kurz beraten und beschlossen die übliche Sommerpause ausfallen zu lassen.

Als nächsten Termin konnten wir Dienstag, den 21. Juli 2020, 14:30 Uhr festmachen und wenn gewünscht werden wir uns auch im August treffen, was auf ein großes Hallo traf.

Alles natürlich unter Einhaltung der jeweils aktuellen "Corona-Kontakt- und Betriebsbeschränkungsverordnung des Landes Hessen".

© Jörg Schneider

Der erste Patientenkongress von der Deutschen Krebshilfe in diesem Jahr fand am 15. Februar in Schweinfurt statt. Der Stand des Bundesverbandes wurde von Karl-Heinz Strauss und Erwin Priebe aus Baden-Württemberg gemanagt die extra hierfür angereist waren. Aus Mittelhessen kamen Helmut Fleischer und Jörg Schneider zum Kongress. Schon am Abend zuvor fand ein reger Austausch untereinander, auch mit den beiden Kollegen Christiana Trommler und Werner Kubitza von Kopf Hals M.U.N.D Krebs e.V., der sich am anderen Tag fortsetzte statt. Von Sachsen kam noch Jürgen Lippert als Vertreter des Bundesverbandes angereist.

v.l.n.r.: Ch. Trommler, J. Schneider, E. Priebe, K.-H. Strauss, H. Fleischer, J.- Pöhner, J. Lippert

Der Kongress wurde dann von Werner Kubitza als Moderator in Vertretung für Herrn Nettekoven für die Deutsche Krebsstiftung eröffnet und teils moderiert. Für unseren Bereich gab es zwei äußerst interessante Vortragsblöcke. Am Vormittag referierten Prof. Dr. Dr. Urs. Müller-Richter (Uniklinik Würzburg) und Dr. Reinhart Sweeney (Strahlentherapie Schweinfurt) zum Thema der Kopf-Hals-Mund Tumore. Nachmittags kam unter Moderation von Jürgen Pöhner (ehem. BZV Würzburg), Dr. Matthias Scheich (Uniklinik Würzburg) zum aktuellen Stand bei Thema Kehlkopfkrebs zu Wort. In beiden Fällen schlossen sich interessante Fachgespräche und -diskussionen an, sodass für die nachfolgenden Pausen kaum noch oder gar keine Zeit mehr blieb.

v.l.n.r._ Werner Kubitza, Jörg Schneider, Christiana Trommler, Helmut Fleischer

Auch hier zeigt sich wieder, wie wichtig ein Austausch untereinander und miteinander ist, egal ob es die Kollegen von Kopf Hals M.U.N.D oder der rege Austausch mit den Ärzten war. 

© Jörg Schneider

Der Onkologische Arbeitskreis des Landkreises Marburg-Biedenkopf unter der Schirmherrschaft von Landrätin Kirsten Fründt und OB Dr. Thomas Spies veranstalltet zum 4. Mal einen Informations- und Aktionstag gegen Krebs. Im Rahmen des Weltkrebstages konnten sich etliche Selbsthilfegruppen/-vereine darunter auch die Kehlkopfoperierten Mittelhessen im Foyer vor dem großen Kinosaal des  CINEPLEX in Marburg präsentieren. Im Rahmen der Veranstaltung und als Anreiz wurde auch auch der Kinofilm "Das Beste kommt zum Schluss" mit Jack Nicholson und Morgan Freeman gezeigt bis es danach eine Experten und Gesprächsrunde mit den Experten gab.

Vertreten waren dort u.a der Prof. Dr. Thomas Wündisch, Direktor des Anneliese-Pohl-Krebszentrums, der Palliativmediziner Dr. Hans-Albrecht Oehler, Petra Gebhardt-Charis vom Arbeitskreis Onkologie und Birgit Thomé von der ambulanten Palliativversorgung Marburg. Trotz der widrigen Wetterumstände an diesem Tag erfreute sich die Veranstaltung doch einem reichlichen Zulauf Cirka 200 Besucher fanden den Weg ins CINEPLEX und informierten sich an den Ständen der einzelne Selbsthilfegruppen und besuchten die Veranstaltungen. Es entwickelten sich teils sehr interessante Gespräche, Kontakte und es zeigt  sich einmal wieder, wie wichtig es ist, bei solchen Veranstaltungen "Vor Ort" und präsent zu sein.

© Jörg Schneider

Unser Jahresabschlussessen fand dieses Jahr nicht wie gewohnt in Marburg-Wehrda statt, sondern wir hatten diesmal die Ochsenburg, eine weithin bekannte Gaststätte zwischen Gießen und Marburg gewählt.

Wir wurden von einem hellen, großzügigen Ambiente und festlich geschmückten empfangen. Leider hatte eine Reihe der angemeldeten Gäste kurzfristig absagen müssen.

Helmut Fleischer eröffnete dann die Runde und konnte zudem verkünden, dass der Grundstein unserer Selbsthilfegruppe/Sektion vor 25 Jahren, nämlich am 02. Oktober 1994 in Marburg gelegt wurde. Wir also unser 25. Jubiläum feiern.

Da das Essen schon bereitstand, wurde erst einmal das Buffet eröffnet, um die hungrigen Mäuler zu stopfen.

Danach fand ein geselliges Beisammensein mit Bescherung statt. 

Helmut hatte wie immer, den einen oder anderen Sponsor finden können.

Das Essen war hervorragend, der Service zuvorkommend, die Gäste blieben länger üblich, also alles richtig gemacht.

Wir wünschen allen ein frohes Fest und gesundes Neues Jahr

© Jörg Schneider

Die Deutsche Krebshilfe veranstaltete am 16. November, nach Karlsruhe im Januar, einen weiteren PATIENTENKONGRESS in Paderborn.Auch diesmal war unser Bundesverband durch den örtlichen Bezirksverein, BZV Paderborn mit Franz-Josef Finke und seinen Helfern vertreten. Sogar aus Mittelhessen war eine Abordnung angereist.

Wilma Wolf, Helmut Fleischer, Jörg Schneider, Christa Schepp, Inge Koch, Franz-Josef Finke (v.l.n.r.)

Nach einleitenden Worten von Prof. Dr. Lux und einem Vortrag von Dipl.-Psych. Irmela Lübbe zum Thema Stärkung und Widerstandkraft fanden dann die Fachvorträge zu den einzelnen Krebsarten statt.

Den für uns interessanten Bereich gestaltete Prof.-Dr. Benedikt Folz von der Karl-Hansen-Klinik in Bad Lippspringe. Die Moderation übernahm Alfred Behlau von T.U.L.P.E e.V. Prof.-Dr. Folz gab uns mit seinem Vortrag einen hervorragenden Einblick über den momentanen Stand in die aktuelle Therapie bei den Kopf-Hals-Mund Tumoren. Insbesondere auch, dass aus wirtschaftliche Gründen der Trend immer weiter zur ambulanten Therapie im HNO-Bereich geht. Früher betrug die durchschnittliche Verweildauer noch rund eine Woche, aktuell nur noch 3 Tage.

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Wilma Wolf, Karin Dick, Inge Koch, Franz-Josef Finke (v.l.n.r.)

Nach der Mittagspause referierte dann Prof.-Dr. Andreas Lübbe von der Cecilien-Klinik in Bad Lippspringe zuerst mit einem interessanten Vortrag über das Thema „Wer profitiert von einer REHA nach Krebs“ vor dem Gesamtpublikum, um dann im kleinen Kreis unter der Moderation unserer Vizepräsidentin Karin Dick nochmal zum Thema Kehlkopfkrebs ins Detail zu gehen.

    Karin Dick, Andreas Lübbe, Werner Kubitza, Christa Schepp, Helmut Fleischer, Jörg Schneider (v.l.n.r.)

Auch nach den Vorträgen fand dann noch ein reger Gesprächsaustausch, wie man auf dem Foto sehen kann, statt.

© Jörg Schneider

Am 26. Oktober 2019 fand zum achten Mal die offene Krebskonferenz in Frankfurt/M., diesmal auf dem Gelände der Goethe-Universität, dem Campus Westend im Hörsaalzentrum statt. Die Hessische Krebsgesellschaft, in Zusammenarbeit mit der Deutschen Krebshilfe hatte wieder Vertreter der verschiedensten Krebsarten, Fachärzte, Patientenvertretungen zu einer gemeinsamen Veranstaltung und zum Informationsaustausch geladen.

Der Bundesverband der Kehlkopfoperierten e.V. vertreten durch die Sektion Mittelhessen des BZV KS-Nordhessen e.V. war mit einem eigenen Stand dabei:

Christa Schepp, Jörg Schneider, Helmut Fleischer (v.l.n.r.)

Trotz einiger Unbilden am Veranstaltungstag durch Umstellungen im ÖPNV/RMV und vielleicht die nicht gerade glückliche Lage des Campus Westend hat doch ein großes Publikum die Veranstaltung besucht.

Die Fachvorträge waren in zwei Blöcke gestaffelt, wobei der für uns interessante Kopf-/Halsbereich am Nachmittag an der Reihe war.

Der Veranstalter hatte sich allerdings mit der Anzahl der Referenten sehr viel vorgenommen, insofern auch alle erschienen waren. So wurdeaus den ursprünglich geplanten 75 Minuten für 8 Referenten dann auch zwei Stunden und auch dies war schon mehr als sportlich. Fachvorträge gab es von den verschiedensten Ärzten der Frankfurter Kliniken, wie z.B. „Umgang mit dem Kopf-Hals-Tumorpatienten: Ist eine Operation immer sinnvoll?“ von Prof. Dr. Dr. Dr. Shahram Ghanaati (Uniklinik Ffm.) oder „Funktionserhaltende Kehlkopf-Operation bei Kopf-Hals-Tumorpatienten“ von Dr. Sven Balster (Uniklinik Ffm.), um nur ein paar wenige zu nennen.

 Neben unserem Stand waren auch die Kollegen von Kopf-Hals-M.U.N.D Krebs e.V. vertreten, mit denen wir ein prima Team bildeten, wie man sieht:

Schepp, H. Fleischer, J. Schneider, G. Kissinger, M. Manthey (v.l.n.r.)

 Aber auch mit anderen Selbsthilfevertretern wie z.B. dem Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs e.V. die ihren Stand auf der andern Seite hatten, fand ein reger Austausch statt.

© Jörg Schneider

Jörg Schneider, Christa Schepp, Sabine Holz, Helmut Fleischer (v.l.n.r.)

Anstatt in der Einkaufmeile fand dieses Jahr die Selbsthilfemeile unter den Linden, also zwischen Fußgängerzone und Kurpark statt. Dadurch ergaben sich einfach mehr Platz für die Gruppen und es bildete genau die Verbindung zwischen den Veranstaltungen des Festivals (Hauptbühne, Oldtimerparade, Elvis-Denkmal). Durch den gleichzeitigen Veranstaltungstermin war natürlich für einen erhöhten Publikumszulauf gesorgt.

Christa Schepp, Sabine-Liza Holz (v.l.n.r.)

Am 17. August fand zeitgleich mit dem Elvis-Festival in Bad Nauheim wieder die Selbsthilfemeile statt. Über 50 Selbsthilfegruppen von Blasenkrebs Selbsthilfegruppe über Parkinson Vereinigung bis zum Zentrum der Jugendberatung u.v.m. konnten sich der Öffentlichkeit präsentieren.

Die Selbsthilfekontaktstelle hatte im Vorfeld auch ordentlich Werbung in den verschiedenen Medien wie Zeitungen aber auch im Rundfunk von HR 1 + HR 3 gemacht.

Die SHG-Mittelhessen hatte das Glück sich direkt am Eingang mit ihrem Stand zur Selbsthilfemeile präsentieren dürfen. Somit waren wir unübersehbar und hatten einen entsprechenden Zulauf. Mit reichlich Frauenpower ausgestattet, konnten wir interessante Gespräche führen. Neben unseren eigenen Infobroschüren, Flyern und „Sprachrohren“, wurde auch das weitreichende Angebot der Deutschen Krebshilfe gerne angenommen.

© Jörg Schneider