30 Jahre Sektion Marburg / 44 Jahre Bezirksverein Mittelhessen

1980 wurde noch unter dem Namen "Kehlkopfoperierte Kassel-Nordhessen" unser Bezirksverein ins Leben gerufen. 1994 also vor 30 Jahren wurde die damalige Sektion Marburg gegründet. Dies haben wir zum Anlass genommen, uns am 18. August dieses Jahres zu einer kleinen Feier zusammen zu finden.

Gestartet wurde mit einer geführten Besichtigung über die nahe gelegene "Zeiteninsel", Archäologisches Freilichtmuseum über 11 Jahrtausende von der Steinzeit bis zu den Römern.

Nach der fast 2 stündigen Führung ging es dann in den Gasthof "Ochsenburg", wo auch unsere normalen Gruppentreffen stattfinden.  Dort wurde dann mit allen Teilnehmern ausgiebig gespeist.

Danach gab es auch noch ein paar kleine Ansprachen 😊 wir haben uns aber kurzgehalten.

Nach Eis und vielen ausgiebigen Gesprächen ging eine gelungene Veranstaltung dann gegen 17:00 Uhr zu Ende.

Als Gäste konnten wir neben Herbert Hellmund, den Präsidenten unseres Bundesverbandes auch noch Ulrich Kraume von der Fa. Andreas Fahl, sowie Rüdiger Herbst von der Fa. Atos begrüßen. Vielen Dank nochmal, dass Sie/Ihr an einem Sonntag die lange Anreise auf euch genommen habt.

v.l.n.r.: Herbert Hellmund, Helmut Fleischer, Irene Fleischer, Jörg Schneider, Heike Schön 

Urkundenübergabe durch Herbert Hellmund an den Vorstand mit ihren "Besseren Hälften" ohne die vieles nicht möglich gewesen wäre.

Am Samstag, 04.11.2023 fand unser Informationstag im Gasthof "Ochsenburg" in Weimar Argenstein statt.

25 Teilnehmer hatten sich eingefunden, um sich informieren zu lassen. Als erstes hielt Dr. med. Tobias Schoen von der HNO-Hanau einen kleinen Vortrag zum Thema "Shuntventilwechsel". Dann wurde die allgemeine Fragestunde eröffnet. Dazu gab es auch individuelle Beratungs-, & Informationsgespräche. Als weitere Fachkräfte waren auch die beiden bei uns aktiven Hilfsmittelversorger (Atos & Andreas Fahl Medizintechnik) mit ihren Anwendungsberaterinnen vor Ort. Zudem standen wir als Patientenbetreuer ebenfalls Rede und Antwort und konnten den ein oder anderen Tipp weitergeben.

Fürs leibliche Wohl war natürlich auch gesorgt. Neben Erbsen & Gulaschsuppe gab es auch Kaffee & Kuchen.

Eine insgesamt hervorragende und zufriedenstellende Veranstaltung, wie die Teilnehmer bestätigten.

© 2023 Jörg Schneider

Auch dieses Jahr fand wieder ein Patientenbetreuerseminar des Bundesverbandes in Königswinter statt. Insgesamt fanden 18 gestandene und angehende Patientenbetreuer*innen zur Weiter- und Fortbildung im Arbeitnehmer-Zentrum-Königswinter (AKZ) zusammen.

Neben dem Thema "Fatigue" Referentin Dr. med. Anna Fleischer/UK Würzburg, stand die Themen Kommunikation mit dem Patienten, Prof.-Dr. med Lukas Radbruch, Direktor der Palliativmedizin an der UK Bonn, Patientensicherheit durch Prof. Matthias Weigl, UK Bonn und die Elektronische Patientenakte, Heiner Vogelsang, Techniker Krankenkasse auf dem Programm. Zudem wurde von Melanie Berens noch der Leitfaden Digitalisierung in der Selbsthilfe und der Entwurf der neuen Patientenbetreuermappe vorgestellt.

Rund um die Themen gab es einen reichlichen Austausch und Diskussionen. Es war wieder ein gelungenes Seminar mit neuen Erkenntnissen für alle Teilnehmer

© 2023 Jörg Schneider

Irene Fleischer, Helmut Fleischer, Werner Waßmuth (Anreger) 

Auszug aus der Pressemitteilung:

"Helmut Fleischer leistet mit seinem Engagement großartige Unterstützung für andere Menschen. Ich finde es bewundernswert, dass er seine Erfahrungen und Erlebnisse nutzt, um anderen Betroffenen zu helfen und ihnen bei Bedarf beizustehen. Deshalb freue ich mich, ihm dafür ein Zeichen der Anerkennung überreichen zu dürfen“, machte der Landrat deutlich. 

Anreger für die Auszeichnung von Fleischer ist Werner Waßmuth. „Es ist überwältigend zu sehen, mit welchem Engagement sich Helmut Fleischer kümmert. Er hat nach seiner Operation nicht aufgegeben, sondern seine Erfahrungen genutzt, um damit andere zu unterstützen“, unterstrich auch Waßmuth.
Fleischer bedankte sich insbesondere bei seiner Frau Irene, „weil sie mir die Zeit für das Ehrenamt genehmigt“, sagte Fleischer. Motivierend sei für ihn besonders, immer wieder zu erleben, wie dankbar Menschen für seine Hilfe sind. 

Hintergrund: Der Landesehrenbrief
Der Ehrenbrief des Landes Hessen wird für langjähriges ehrenamtliches Engagement im Namen des Hessischen Ministerpräsidenten verliehen. Um diese Auszeichnung zu erhalten, wird in der Regel eine mindestens zwölfjährige ehrenamtliche Tätigkeit in sozialen und kulturellen Vereinen oder kommunalen Institutionen vorausgesetzt. Hierbei steht insbesondere der geleistete Beitrag für die Gemeinschaft im Vordergrund."

© 2023 Jörg Schneider

Nach langen Jahren gab es endlich wieder einen Selbsthilfetag in Gießen.

Nach der Begrüßung durch Florian Czieschinski, dem Leiter der Selbsthilfekontaktstelle wurde auch der neue Imagefilm der Selbsthilfe vorgestellt, einer der Hauptakteure: Helmut Fleischer 

YouTube - Imagefilm - bitte hier klicken!

Nach der Einführung und dem Videofilm, gab es noch Grußworte von Oberbürgermeister Frank-Tilo Becher sowie Landrätin Anita Schneider

Im Anschluss daran hielt Frau Dr. Berndt einen Vortrag zum Thema "Resilienz" und das Improtheater "Mit vereinten Kräften" begeisterte die Zuschauer mit ihrem aktuellen Programm "Die Tabutanten".

Der Verein der Kehlkopfoperierten Mittelhessen e.V. war ebenfalls mit einem größeren Stand vertreten.

v.l.n.r.: Jörg Schneider, Christa Schepp, Helmut Fleischer

Neben unseren eigenen Informationsmaterialien konnten wir auch die Flyer des Netzwerkes Kopf-Hals-M.U.N.D. auslegen.
Vielleicht meldet sich ja aus diesem Bereich jemand, der aktiv mitarbeiten und/oder als Ansprechpartner dienen möchte.

Um 13:00 Uhr wurde dann der große Saal mit den Selbsthilfeständen freigegeben. Das Interesse in Gießen war groß und wir konnten etliche interessante Gespräche führen. Gegen 17:00Uhr endete dann der Selbsthilfetag.

© 2023 Jörg Schneider

Dieses Jahr wurde der Selbsthilfetag in Marburg durch die Selbsthilfekontaktstelle in Kooperation mit dem Netzwerk Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen (SPiG) organisiert.

Es fanden sich rund 30 Selbsthilfegruppen und Organisationen zum Thema Stärkung der Zusammenarbeit von Selbsthilfegruppen und Gesundheitseinrichtungen zusammen und präsentierten ihre Aktivitäten.

v.l.n.r.: Jörg Schneider, Christa Schepp, Helmut Fleischer

Unser Stand war diesmal nur klein, aber fein.

Bei der fast zwei stündigen Podiums-/Abschlussdiskussion konnten auch wir unsere Anliegen gut vertreten. Helmut Fleischer vertrat uns als einer der wenigen SHG direkt auf dem Podium und wir konnten damit unsere Wünsche, Verbesserungen und Umstände in der Zusammenarbeit mit den Kliniken, Ärzten und Fachpersonal direkt an den Mann bringen und so Gehör finden. Weitere Teilnehmer waren der Ärztliche Direktor der Universitätsklinik Marburg (UKGM) und des Comprehensive Cancer Center (CCC) Prof. Dr. Thomas Wündisch, Ines Krahn (SPiG), Susanne Strombach, AOK & Leiterin der GKV-Hessen, Diane Schaible, Leiterin der Selbsthilfekontaktstelle Marburg u.v.a.m.

Damit war der Selbsthilfetag in Marburg trotz des geringen Publikumsstroms ein Erfolg. Unser Stand wird zudem Teil des dort gedrehten Imagefilms für die Selbsthilfekontaktstelle in Marburg.

© 2023 Jörg Schneider

Am ersten Juli war es wieder soweit. Die Selbsthilfemeile in Bad Nauheim an der Parkstraße/Kurpark konnte starten. Auch dieses Jahr waren neben uns wieder über 50 Teilnehmer am Start.

v.l.: Helmut Fleischer, Christa Schepp, Gundula Bloch, Jörg Schneider

Mit geballter Frauenpower als Unterstützung waren wir diesmal zu viert am Stand. Auch dieses Jahr haben sich wieder interessante Gespräche ergeben.

Auch die Jugend hat sich für uns interessiert und sich genau über unsere Krebsarten und deren Verlauf, Therapie informiert.

© 2023 Jörg Schneider

Von links: Helmut Fleischer, Jörg Schneider

Unser Stand war die einzige Selbsthilfeorganisation auf diesem Kongress. Das Netzwerk Kopf-Hals- M.U.N.D. hatte leider seine Teilnahme kurzfristig absagen müssen. Somit haben wir den gesamten Bereich der Kehlkopf- und Kopf-Hals-Tumore vertreten.

An allen Kongresstagen fanden interessante Gespräche mit Fachleuten, Ärzten und Pflegpersonal aus ganz Deutschland statt.

Am Donnerstagnachmittag erwischte uns dann auch das Unwetter in Kassel. Wasser lief in die Kongresshalle und drohte unseren Stand unter Wasser zu setzen. Auch unsere Autos erlitten Hagelschäden.

Insgesamt kann aber eine positive Bilanz gezogen werden. Es gab etliche interessante Fachvorträge mit der Möglichkeit sich weiterzubilden. Der Kongress zeigt auch, dass sich die Radioonkologie in den letzten Jahren erheblich weiterentwickelt hat. Unser Bundesverband hat zudem entsprechend viel Beachtung gefunden.

© 2023 Jörg Schneider

Am 11. November hat sich unsere Delegation (Christa, Helmut & Jörg) auf den Weg nach Berlin gemacht, um an den folgenden Tagen an der Deutschen Krebskonferenz teilzunehmen. Ursprünglich sollte der Kongress ja schon im Februar 2022 stattfinden, wurde dann aber wegen Corona auf den November 2022 verschoben.

Am Sonntag, 12.11.2022 ging es um 10:00h los. Die Tickets waren schon im Vorfeld besorgt und so konnten wir reibungslos starten. Als erstes ging es zum Stand des Bundesverbandes, wo uns schon Manfred Götze vom LV Berlin erwartete und sich freute bekannte Gesichter wiederzusehen. Gleich als erstes gab zwei Vortragsreihen zum Thema Neckdissection und Akutversorgung von Kopf-Halstumoren. Am Nachmittag folgte dann noch weiter Vortragsreihen.

Am Montag mussten wir dann schon früh los, da es um 8:00h schon mit den ersten Vorträgen zum Thema Kopf-Hals-Tumore begann.

H. Fürch, K. Dick, Th. Müller, J. Schneider, H. Fleischer, H. Hellmund

Neben den vielen interessanten Vorträgen sah/traf man auch etliche bekannte Gesichter wieder wie z.B. Prof. Dr. Jens Büntzel (Klinikum Nordhausen) oder Frau Dr. Langer (UKGM Gießen). Woraus sich gleich eine Reihe von Fachdiskussionen ergab. Inzwischen war auch fast das gesamte Präsidium des Bundesverbandes eingetrudelt und auch hier fand ein reger Austausch statt.

Am Dienstag gab es dann noch Vortragsreihen zum Thema REHA bei Kopf-Hals-Tumoren und zu den Langzeitfolgeschäden bei Kehlkopfkrebs u.a. durch Herbert Hellmund.

Insgesamt war der Kongress ein voller Erfolg, mit vielen interessanten und lehrreichen Vorträgen. Aber auch der Gedankenaustausch unter den Teilnehmern und Vortragenden kam nicht zu kurz. Dazu konnte auch noch eine Reihe neuer Kontakte geknüpft werden.

© 2022 Jörg Schneider

Am Samstag, 10. September 2022 fand nach Corona bedingter Pause wieder ein Aktionstag gegen Krebs in Marburg statt. Diesmal war als Veranstaltungsort wieder das altehrwürdige Rathaus in Marburg gewählt worden. Veranstalter war wie beim letzten Mal der Onkologische Arbeitskreis des Landkreises Marburg-Biedenkopf unter der Schirmherrschaft von Landrat Jens Womelsdorf und OB Dr. Thoms Spies.

Wir hatten das Glück genau den Eingang zu besetzen. An uns musste jeder vorbei, wer zur Eingangstür herein kam steuerte unweigerlich auf uns zu ? Neben der Selbsthilfekontaktstelle waren natürlich noch etliche andere Selbsthilfevereine/-gruppen wie: Leben mit Krebs Marburg e. V., Deutsche ILCO e.V., Prostata-Selbsthilfe-Gruppe oder auch die UKGM und die Anneliese Pohl Stiftung mit ihrer Psychosoziale Krebsberatung Marburg vertreten um nur einige zu nennen.

Neben einem Simulationsgespäch „Arzt-Patient“ mit Prof. Dr. Axel Hegele gab es dazu auch ein Impulsreferat, welches auch Online als Livestream übertragen wurde. Nach der Imbisspause konnte dann noch an zwei Parallel-Workshops mit Vertretern des UKGM (Dr. Geisel, Oberarzt, Frau Reith-Walz, Psychoonkologin) teilgenommen werden.

Als Fazit zu diesem Aktionstag zeigt sich mal wieder, wie wichtig unsere Arbeit, gerade als Patientenbetreuer, ist, wenn jemand die Diagnose (Kehlkopf-)Krebs erhält, wenn wir als Betroffene zu Betroffenen helfend/beratend beiseite stehen.

© 2022 Jörg Schneider

Endlich nach zwei (Corona bedingten) Jahren Pause fand wieder die Selbsthilfemeile in Bad Nauheim statt. Diesmal ohne gleichzeitiges Elvis-Festival, aber auch diesmal wieder mit weit über 50 Selbsthilfegruppen und Vereinen, die sich bei schönstem Wetter auf der Kiespromenade an der Parkstraße zwischen Fußgängerzone und Kurpark präsentierten. Die Sonne schien ohne Unterlass und so waren wir froh mit unserem Stand einen Schattenplatz ergattert zu haben.

Das Interesse und der Zulauf durch das Publikum war groß. Die Selbsthilfekontaktstelle hatte ja auch wie in den Vorjahren schon ordentlich Werbung in den Printmedien und im Rundfunk gemacht.

Manch bekanntes Gesicht traf man natürlich auch wieder und gerade nach so langer Zeit freuten sich alle wieder öffentlich ihre Selbsthilfegruppe/Verein präsentieren zu dürfen. Vom Arbeitskreis Demenz, Blasenkrebs SHG, Hirntumor SHG, über uns Kehlköpfe bis zum Zentrum der Jugendberatung & Suchthilfe war alles vertreten.

Nächstes Jahr werden wir wieder dabei sein  

© 2022 Jörg Schneider

Am 18. Mai wurden bei schönstem Wetter und sommerlichen Temperaturen die neuen Räumlichkeiten der Marburger Selbsthilfe-Kontaktstelle eingeweiht. Die Anlauf- und Koordinationsstelle für fast 100 Selbsthilfegruppen im Landkreis Marburg-Biedenkopf hat damit in s unter dem Dach des Lebenshilfewerk Marburg-Biedenkopf e.V. (LHW) endlich eine neue Heimat gefunden.

Stadträtin Kirsten Dinnebier eröffnete die Einweihungsfeier mit einem Grußwort in Vertretung für Oberbürgermeister Dr. Thomas Spies, gefolgt von Helmut Fleischer als erster Vertreter der Selbsthilfe Vereine. Auch die GKV (Gemeinschaft der Gesetzlichen Krankenkassen Hessen) war mit ihrer Geschäftsführerin Susanne Strombach dabei.

Helmut Fleischer konnte in diesem Zuge nicht nur als Vertreter der Selbsthilfevereine sprechen, sondern natürlich auch auf die Arbeit unseres Vereines hinweisen. Ein Thema was uns alle beschäftigt, ist der fehlende Nachwuchs in der Vereinsarbeit, der sich wie ein roter Faden durch alle Organisationen/Vereine zieht.

Nach den Ansprachen ging es dann in den kühlenden Schatten der neuen Räume, wo auch einige Gruppen mit ihrem Stand vertreten waren.

Dort blieb dann noch Zeit neben einem kleinen Imbiss zu persönlichen Gesprächen.

wie hier mit Diane Schaible, der neuen Koordinatorin der Marburger Selbsthilfe-Kontaktstelle oder auch Frau Strombach von der GKV.

Das nächste Event steht auch schon an, die "Selbsthilfemeile" am 02. Juli 2022 in Bad Nauheim

© 2022 Jörg Schneider

Es ist geschafft, am 07. Dezember 2021 wurde die neue Satzung und damit auch die Namensänderung durch das Amtsgericht in Gießen genehmigt und eingetragen. Durch den zuletzt noch nötigen Beschluss auf unserer außerordentlichen MGV, die wir glücklicherweise noch im Zuge des Jahrestreffens abhalten konnten, war die letzte Hürde genommen. Unser Verein trägt jetzt auch offiziell den Namen "Kehlkopfoperierte Mittelhessen e.V." mit neuem Sitz in Gießen.  

© 2021 Jörg Schneider

Nachdem in Hessen im Mai die ersten Coronabeschränkungen gelockert wurden, haben wir uns entschlossen, ein außerplanmäßiges Treffen im Juni anzusetzen. Unser Treffpunkt der Gasthof Ochsenburg durfte ab 15. Mai wieder öffnen und Vereinsaktivitäten in Hessen, wenn auch unter Einschränkungen waren wieder erlaubt. Mit ein wenig Vorlauf haben wir dann zum obigen Datum, dem 16. Juni geladen. Zwei Tage vorher wurden nochmals die Vorschriften in Hessen etwas gelockert. Die Maskenpflicht in Gaststätten fiel weg, man durfte mit bis zu 10 Personen an einen Tisch sitzen. Dass wir dann sogar 13 Personen wurden und uns auf zwei Tische verteilen mussten, damit haben wir im Vorfeld nicht gerechnet. So groß war die Resonanz auf die Einladungen. Bei unserer Lokalität, der Ochsenburg aber eh kein Problem, da wir in der Pausenzeit genug Platz haben und der reguläre Betrieb erst um 17:00 Uhr wieder startet. Ein großer Saal steht auch noch zur Verfügung.

Neben Altbekannten, konnten wir auch ein paar neue Gesichter in der Runde begrüßen und auch gleich noch zwei weitere Mitglieder für den Verein werben. Es gab wieder den schon weit bekannten, selbst gemachten Kuchen/Torten der Ochsenburg plus Kaffee und andere Getränke natürlich.

Einhellige Meinung war, dass die Treffen, der Erfahrungsaustausch, die Gespräche nur analog, also Face to Face, Angesicht zu Angesicht wirklich funktionieren und eine Onlinevariante per Videokonferenz keine Alternative wäre. Es kam auch gleich die Frage nach dem nächsten Treffen auf und das September mit dem nächsten regulärem Treffen viel zu spät wäre. Helmut und ich haben uns kurz beraten und beschlossen die übliche Sommerpause ausfallen zu lassen.

Als nächsten Termin konnten wir Dienstag, den 21. Juli 2020, 14:30 Uhr festmachen und wenn gewünscht werden wir uns auch im August treffen, was auf ein großes Hallo traf.

Alles natürlich unter Einhaltung der jeweils aktuellen "Corona-Kontakt- und Betriebsbeschränkungsverordnung des Landes Hessen".

© 2020 Jörg Schneider

Der erste Patientenkongress von der Deutschen Krebshilfe in diesem Jahr fand am 15. Februar in Schweinfurt statt. Der Stand des Bundesverbandes wurde von Karl-Heinz Strauss und Erwin Priebe aus Baden-Württemberg gemanagt die extra hierfür angereist waren. Aus Mittelhessen kamen Helmut Fleischer und Jörg Schneider zum Kongress. Schon am Abend zuvor fand ein reger Austausch untereinander, auch mit den beiden Kollegen Christiana Trommler und Werner Kubitza von Kopf Hals M.U.N.D Krebs e.V., der sich am anderen Tag fortsetzte statt. Von Sachsen kam noch Jürgen Lippert als Vertreter des Bundesverbandes angereist.

v.l.n.r.: Ch. Trommler, J. Schneider, E. Priebe, K.-H. Strauss, H. Fleischer, J.- Pöhner, J. Lippert

Der Kongress wurde dann von Werner Kubitza als Moderator in Vertretung für Herrn Nettekoven für die Deutsche Krebsstiftung eröffnet und teils moderiert. Für unseren Bereich gab es zwei äußerst interessante Vortragsblöcke. Am Vormittag referierten Prof. Dr. Dr. Urs. Müller-Richter (Uniklinik Würzburg) und Dr. Reinhart Sweeney (Strahlentherapie Schweinfurt) zum Thema der Kopf-Hals-Mund Tumore. Nachmittags kam unter Moderation von Jürgen Pöhner (ehem. BZV Würzburg), Dr. Matthias Scheich (Uniklinik Würzburg) zum aktuellen Stand bei Thema Kehlkopfkrebs zu Wort. In beiden Fällen schlossen sich interessante Fachgespräche und -diskussionen an, sodass für die nachfolgenden Pausen kaum noch oder gar keine Zeit mehr blieb.

v.l.n.r._ Werner Kubitza, Jörg Schneider, Christiana Trommler, Helmut Fleischer

Auch hier zeigt sich wieder, wie wichtig ein Austausch untereinander und miteinander ist, egal ob es die Kollegen von Kopf Hals M.U.N.D oder der rege Austausch mit den Ärzten war. 

© 2020 Jörg Schneider

Der Onkologische Arbeitskreis des Landkreises Marburg-Biedenkopf unter der Schirmherrschaft von Landrätin Kirsten Fründt und OB Dr. Thomas Spies veranstalltet zum 4. Mal einen Informations- und Aktionstag gegen Krebs. Im Rahmen des Weltkrebstages konnten sich etliche Selbsthilfegruppen/-vereine darunter auch die Kehlkopfoperierten Mittelhessen im Foyer vor dem großen Kinosaal des  CINEPLEX in Marburg präsentieren. Im Rahmen der Veranstaltung und als Anreiz wurde auch auch der Kinofilm "Das Beste kommt zum Schluss" mit Jack Nicholson und Morgan Freeman gezeigt bis es danach eine Experten und Gesprächsrunde mit den Experten gab.

Vertreten waren dort u.a der Prof. Dr. Thomas Wündisch, Direktor des Anneliese-Pohl-Krebszentrums, der Palliativmediziner Dr. Hans-Albrecht Oehler, Petra Gebhardt-Charis vom Arbeitskreis Onkologie und Birgit Thomé von der ambulanten Palliativversorgung Marburg. Trotz der widrigen Wetterumstände an diesem Tag erfreute sich die Veranstaltung doch einem reichlichen Zulauf Cirka 200 Besucher fanden den Weg ins CINEPLEX und informierten sich an den Ständen der einzelne Selbsthilfegruppen und besuchten die Veranstaltungen. Es entwickelten sich teils sehr interessante Gespräche, Kontakte und es zeigt  sich einmal wieder, wie wichtig es ist, bei solchen Veranstaltungen "Vor Ort" und präsent zu sein.

© 2020 Jörg Schneider